Poichè la TTP è una malattia rara i problemi ancora insoluti possono essere risolti attraverso la raccolta, l'organizzazione e l'accurata analisi statistica di un numero più ampio possibile di dati clinici e di laboratorio dei pazienti affetti. A tale scopo abbiamo sviluppato un database internazionale TTP, che attualmente contiene informazioni cliniche, laboratoristiche, genetiche e terapeutiche di più di 300 pazienti provenienti da diversi paesi del mondo. Tuttavia i dati finora disponibili non sono sufficienti per dare risposte adeguate e definitive.
Crediamo fermamente che l'ampliamento e l'arricchimento del database internazionale TTP potrà fornire nuovi dati su cui lavorare per produrre risposte adeguate ed esaustive alle questioni aperte di queste rara ma grave malattia.
Questo ambizioso obiettivo potrà essere raggiunto mediante la collaborazione tra i clinici che affrontano il problema di gestire il paziente affetto da TTP e centri di ricerca, in grado di valutare i fattori implicati nella patogenesi della TTP.

Per collaborare con noi è necessario inviarci:

- le informazioni cliniche dettagliate del paziente mediante compilazione dell'apposito QUESTIONARIO, scegliendo uno tra quelli sotto elencati:

QC_ AGGIORNAMENTO (paziente noto)

QC_30gg (FOLLOW-UP 30 gg, paziente noto)

QC_90gg (FOLLOW-UP 90 gg, paziente noto)

QC_Acuto (FASE ACUTA, paziente noto)

QC_N_Acuto (FASE ACUTA, nuovo paziente)

QC_N_Remissione (REMISSIONE, nuovo paziente)

QC_Remissione (REMISSIONE, paziente noto)

-il CONSENSO INFORMATO firmato dal paziente o da chi ne fa le veci:

scarica consenso informato Adulti

scarica consenso informato Minori

scarica consenso informato controllo

- i campioni biologici seguendo l'apposito protocollo (file pdf), su cui saranno effettuati i tests.

Per la spedizione di plasmi di pazienti ambulatoriali è necessario l'invio dell'autorizzazioni della Dir. San. con  indicati i seguenti codici: L17 – 90533Z (attività ADAMTS13) e L17 – 90533V (anticorpi anti ADAMTS13): non si accettano impegnative su ricettario regionale.
IMPORTANTE

Solo gli esami ritenuti necessari sulla base delle linee guida internazionali e della più recente evidenza scientifica saranno effettuati.
Le nuove direttive del nostro centro, entrate in vigore a partire dal 1° ottobre 2012, prevedono che:

- la spedizione di campioni di nuovi pazienti venga discussa preventivamente con uno dei medici del nostro centro, affinché i test siano eseguiti in presenza di un'effettiva indicazione clinica;

- il test di primo filtro effettuato sia l'attività dell'ADAMTS13. Come secondo filtro verrà dosato l'anticorpo anti-ADAMTS13. La titolazione dell'anticorpo verrà effettuata solo in caso di ridotta attività di ADAMTS13, tranne che in particolari occasioni. Il dosaggio dell'antigene di ADAMTS13 non verrà effettuato se non preliminarmente discusso con uno dei medici del nostro centro;

- l'esecuzione dei test sia subordinata all'idoneità dei campioni: plasmi emolizzati, lipemici, iperbilirubinemici e/o raccolti dopo terapia con plasma-derivati non verranno processati.

I risultati ottenuti saranno comunicati esclusivamente via fax o per posta elettronica certificata e il trattamento dei dati personali dei pazienti si svolgerà nel rispetto dei diritti e libertà fondamentali di ogni persona.
Il trattamento dei dati personali sarà improntato, quindi, ai principi di correttezza, liceità, legittimità, non eccedenza e indispensabilità rispetto agli scopi per i quali sono raccolti e in applicazione del D. Lgs. n. 196 del 30 giugno 2003 - "Codice in materia di protezione dei dati personali"
Tale studio è stato approvato dal Comitato Etico della Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena in data 04.03.2005.
Nel caso in cui non ci perverranno le informazioni cliniche del paziente o il consenso informato non saremo in grado di procedere con le valutazioni di laboratorio.